Nivelrikon vaikutus elämääni

Miten nivelrikko vaikuttaa elämääni?

Tätä kysymystä pohdin äsken kun mietiskelin elämääni. 
Olin alle 30v kun niveloireet alkoivat kroonisena niveltulehduksena ja etenivät muutamassa vuodessa vaikeaksi nivelrikoksi polvissa. Siitä nivelrikko eteni nopeasti moninivelrikoksi, joka valtaa muutaman vuoden välein aina uuden nivelen tuhoten sen hitaasti tai nopeasti. Lääkärit olivat ymmällään, kuinka noin nopeasti nuorella etenee tuollainen sairaus. Oli siinä itselläkin sulattelemista ja on edelleen. En meinää pysyä taudin etenemisessä mukana.

Jo muutamassa vuodessa nivelrikko vaikutti työhöni. Työ lasten parissa vaikeutui enkä enää pystynyt siihen jatkuvien kipujen takia, joten kouluttauduin oppisopimuksella merkonomiksi ja siirryin toimistotyöhön. Oli rankkaa luopua työstä, jota olin tehnyt jo n.15 vuotta. Onneksi uudessa työpaikassa oli inspiroivat ja rohkaisevat sekä sairauttani ymmärtävät työkaverit sekä esimies. Muuten en olisi sopeutunut niin nopeasti täysin uuteen työnkuvaan. Pelkäsin ettei kukaan hyväksy työpaikalleen tällaista kroonisesti sairasta, joka on välillä 3kk sairaslomalla erilaisten leikkausten takia ja muutenkin saattaa tulla yllättäviä poissaoloja kun ei nivelrikosta koskaan tiedä. Mutta onneksi sain työpaikan.

Harrastukset olen joutunut vaihtamaan ihan kokonaan. Aikaisemmin olen ollut todella urheilullinen. Nuorena harrastin yleisurheilua, ja myöhemmin juoksua, pyöräilyä, tanssia, aerobicia ja lukuisia muita lajeja. Nyt pystyn vain kävelemään ja muutamaan helppoon lajiin, joissa ei yleensä edes hengästy kuten pilatekseen tai venyttelyyn. Kaipaisin todella kovesti sykettä nostattavaa liikuntaa ja haluaisin ennen kaikkea juosta ja hölkätä koirani kanssa. Onneksi pystyn edes joskus pyöräilemään pieniä matkoja, jotta koirani saa juosta kanssani. Jopa koiraharrastukset pitää valita sen mukaan kuinka paljon niillä kävellään/juostaan ja minkälaisessa maastossa. Siksipä harrastankin koirani kanssa nose workkia. Sitä voi harrastaa jopa pyörätuolissa.

Mokka ja minä metsässä

Nivelrikko on vaikuttanut jopa itsetuntooni. Pidän välillä itseäni rumana kun joudun aina ontumaan. Olen ontunut jo yli 10 vuotta eikä siihen oikein vieläkään totu. En pääse ontumisesta eroon, koska aina on jokin nivel tuhoutunut jaloista ja siinä on virheasento, joka vaikuttaa koko kävelyyn. Koko rankani on jo vino nivelrikon vuoksi. Yhdessä vaiheessa luulin, etten saisi puolisoakaan sairauteni takia, mutta onneksi löysin ihanan avomieheni, joka hyväksyi minut sellaisena kuin olen. Häntä ei ontumiset ja leikkausarvet haittaa kropassani ja hän ymmärtää jos olen kipujen takia joskus huonolla tuulella. Parempaa miestä en osaisi itselleni kuvitella. 
Välillä tunnen myös olevani huono äiti kun en pysty toimimaan lasteni kanssa kuten haluan. Nyt poikani on jo 11v, mutta kun hän oli nuorempi ja pyysi minua pelaamaan kanssaan esim sählyä, niin jouduin välillä kieltäytymään koska olin niin kipeä. Tunsin itseni huonoksi kun en kyennyt kaikkeen mihin mielestäni äidin kuuluisi kyetä. Nyt onneksi lapset ovat jo niin isoja, että ymmärtävät miksi en voi tehdä kaikkea ja voimme yhdessä tehdä sitä mihin pystyn. Onneksi lapseni tuntuivat ymmärtävän jo pienenäkin sen, mutta ei omille ajatuksille voi mitään.

Huumorintajuani tämä sairaus ei ole vienyt enkä anna sen sitä viedäkään. Enkä anna sen vaikuttaa mieleenikään. Olen kärsinyt nivelrikon takia henkisestikin kovasti, aikoinaan lääkkeet estivät jopa lasten teon useaksi vuodeksi. Se oli rankkaa kun halusin sisaren tyttärelleni. No, sainkin pojan sitten myöhemmin kun lääkitys vaihdettiin. En yhtään ihmettele, että moni kroonisesti sairas ihminen masentuu. Mutta pääasia on, että itse tuntee itsensä ja oman mielensä ja hakeutuu ajoissa ammattiavun piiriin jos sellaista tarvitsee. Oma ongelmansa onkin sitten saako sitä apua vai ei. Sekään ei ole ihan yksinkertaista Suomessa. 

On vielä paljon asioita miten tämä sairaus on vaikuttanut minuun, mutta vaihdetaanpa hieman mukavampaan aiheeseen eli miten nivelrikon kanssa sitten jaksaa elää...

Ystävät ja läheiset ihmiset sekä eläimet

Perhe, sukulaiset ja ystävät ovat todella tärkeitä, jotta jaksaa päivästä toiseen ja etenkin niinä vaikeimpina hetkinä. Äitini on auttanut minua todella paljon miehestä ja lapsista puhumattakaan. Ystävät tukevat minua ja työkaveritkin ovat muistaneet ja tukeneet minua sairaslomien aikana ja muulloinkin:) Tukea minulta ei puutu. Siitä saan olla onnellinen. Olen kuullut että moni moninivelrikkoa sairastava on jäänyt ihan yksin, koska ei pysty entiseen tapaan osallistumaan kaikkiin illanviettoihin yms. Se kuulostaa kamalalta. itse olen ollut onnekas. 

Koiramme Mokka, kissamme Dessa ja Viivi sekä akvaariokalani tuovat minulle myös iloa. Kun harrastan koirani kanssa eri harrastuksia tai vain kuljemme metsässä, niin saan unohtaa hetkeksi kaikki murheet. Nautin vain luonnosta ja koirani seurasta. Mokka onkin niin vauhdikas, ettei sen kanssa kulkiessa paljoa muuta ehdikään miettiä.
Etenkin kissamme Dessa on usein vierelläni kun olen sairaana. Se hakeutuu aina minun lähelleni nukkumaan ja on kaikessa mukana. Joskus kun itkeskelen kipujeni takia, niin yleensä Dessa tulee heti vierelleni ja syliini hakemaan huomiota. 

Mielekäs tekeminen

Elämässä on muutakin kun sairastaminen. Enkä sitä aina mietikään, vaikka sen aina kropassaan tunteekin. Rakastan puutarhassa touhuamista sormet mullassa. Kasvit tuovat minulle iloa ja näkee omien kätten jäljen. Aloin kirjoittamaan tänä vuonna puutarhablogiakin "Puutarhan elämää". Kukat tuovat kauneutta elämään.
Sienestykseen hurahdin muutama vuosi sitten. Aluksi tunnistin vain muutaman sienen ja nyt tunnen kymmeniä. Syötäviä sieniäkin tunnen jo parikymmentä. Ei haittaa vaikkei metsäretkeltä aina saalista tulisikaan, kivointa on se etsiminen.

Siemenestä kasvatettuja belliksiä

Pionit ja korallikeijunkukat

Kantarellikäsi :)

Terveyden ylläpitäminen

Pidän itsestäni huolta liikkumalla ja elämällä mahdollisimman terveellisesti. Ikävä kyllä joudun myös syömään lääkkeitä ja hivenaineitakin. Mutta niissäkin pyrin minimiin. En viihdy kauan paikoillani ja kotonakin olen aina tekemässä jotain ellen sitten ole päikkäreillä. Joskus päikkäritkin tekevät hyvää, varsinkin kun minulla ei ole lepokipua. Tällä hetkellä käyn Tules-kuntoutuskurssia jossa on 3 jaksoa vuoden aikana (olenkin kirjoittanut tästä blogissani). Kurssilta olen saanut paljon vinkkejä ja vertaistukea.
Jumppaamisessa olen ollut viime aikoina vähän laiska. Pyrin jumppaamaan eli venyttelemään 1-2kertaa viikossa minimissään. Eniten liikun kävelemällä.

Kaiken kaikkiaan elän ihan normaalia ja hyvää elämää ja olen pääasiassa onnellinen :D

Tules-kuntoutuskurssin 2. jakso

Tules-kuntoutuskurssin 2. jakso

Olin alaraaja-nivelrikkoisten toisella kuntoutuskurssilla Karjalohjalla ma-pe 19.-23.8.2019.
Mieheni heitti minut taas aamusta autolla paikan päälle ja ehtisin hyvin aamupalallekin. Ihanat kurssikaveritkin pääsivät paikalle rankkasateesta huolimatta. Oli mukava nähdä kaikkia 9 kurssilaista puolen vuoden jälkeen. Aivan mahtava ja huumorintajuinen ryhmä meitä on. 

Aamu alkoi heti lääkärin ryhmätapaamisella ja sitten oli jo tasapainoharjoittelun vuoro. 
Tällä kertaa olin varannut itselleni oman huoneen, koska olin niin huonossa kunnossa kun nilkkani alkoivat pari kuukautta sitten kipuilemaan. Niissä on pahat kulumat eli nivelrikkoa. Tavoitteenanihan tälle kuntoutukselle oli se, etten joutuisi vielä tänä vuonna lonkkaleikkaukseen. Nyt lisäsin saman tavoitteen nilkoistani eli en halua vielä tänä vuonna nilkkaleikkauksiinkaan. 
Katsotaan kuinka käy.

Maanantain ohjelma

Iltaisin nostin jalat hieman korkeammalle ja luin kirjaa

Liikuntaa oli mielestäni aika sopivasti jokaiselle päivälle kuten luentojakin. Pelkäsin kovasti nilkkojeni puolesta, mutta en tarvinnut edes Buranaa iltaisin, selvisin ihan panadolilla koko kuntoutuksen ajan. Ilmeisesti osasin säästellä kipeimpiä niveliä oikein liikuntatuokioiden aikana. Olin kyllä nyt huonommassa kunnossa kuin puoli vuotta sitten, mutta pystyin osallistumaan kaikkiin liikuntatuokioihin. Kävin myös Päiväkummun omalla rannalla uimassa. Siellä on pitkä laituri hiekkarantoineen. Vesi oli sopivan lämmintä. 
Kuntoutusohjelmaan sisältyi tällä kertaa 3 erilaista vesiliikuntatuokiota sisäuimahallissa. Vesijuoksu, vesijumppa ja vesijumppa patukoilla. Vesiliikuntatuokiot on suunniteltu nimenomaan nivelrikkoisille, mutta ne olivat silti tehokkaita. Fysioterapeutit antoivat aina vaihtoehtoliikkeitä jos jokin liike tuntui hankalalta. Vaihtoehtoliikkeitä sai kaikilla muillakin liikuntatunneilla.

Päiväkummun oma uimaranta

Metsäpolku

Sieniäkin löytyi

Kävimme myös ryhmänä sauvakävelyllä läheisessä metsikössä, jossa oli hyvät metsäpolut. Luonnonrauha on ihmeellistä ja metsässä mieli lepää. Kävin myös yksinäni metsäkävelyllä, söin mustikoita ja löysin muutaman sienenkin. Nautin paljon siitä, kun kaikki toiminta oli ohi ja oli käyty syömässä ja sitten oli sitä omaa aikaa. Kävin usein kävelyllä yksin ja välillä jonkun ryhmäläisenkin kanssa. Ihanaa kun ei ollut mitään velvoitteita viikon aikana. Ruoka oli aina valmiina, ei tarvinnut siivota eikä ulkoilutella koiraa (vaikka siitä pidänkin). Eikä tarvinnut käydä töissä. Ilmeisesti juuri sen takia jalkani kestivätkin niin hyvin, kun ei ollut työpäivää takana. Työpäivän jälkeen liikunta on kuitenkin aika rankkaa, mutta täällä kuntoutuksessa useakin liikuntatuokio päivässä sujui oikein hyvin. 

Ulko-oveni edessä oli kaunis hortensia

Meillä oli myös maksullinen kehonkoostumusmittaus ( ei ollut pakollinen). En ollut aikaisemmin ollut sellaisessa kehonkoostumusmittauksessa, jossa saa pajon tietoa mm. lihasten painosta, omasta tasapainosta, metabolisesta iästä ikä jne. Se oli mielenkiintoinen testi ja olin ihan tyytyväinen tuloksiin. Yllätyin siitä, että tulosten mukaan seison suorassa kun luulin seisovani kovasti vinossa. Testin mukaan olisi hyvä saada lisää lihaksia. Siinä olen samaa mieltä.
Fysioterapeuttien ja ravitsemusterapeutin tunnit olivat hyödyllisiä, opin taas monta uutta asiaa.

Virkistyin kurssin aikana etenkin henkisesti. Tuntui, että jaksan taas tätä sairauttani eli moninivelrikkoa ja sen tuomia vaikeuksia paremmin. Eihän kuntoutus fyysisesti paranna, mutta sen kautta voi löytää uusia harrastuksia ja oppia uusia keinoja kivunhallintaan. Oli se sitten ravitsemuksen, liikunnan tai henkisen jaksamisen kautta. tai miksei kaikki yhdessä.
Joulukuussa on sitten seuraava kuntoustuskurssi. Sitä ennen minulla on tavoitteena käydä jonkin verran salilla tai aloittaa uinti. Suosittelen vahvasti hakemaan erilaisille kuntoutuskursseille!

Tules kuntoutus 4.-8.3.2019

Kelan alaraajarikkoisten  Tules-kuntoutuskurssin ensimmäinen jakso 4.-8.3.2019

Olin viime viikolla Tules-kuntoustuskurssin ensimmäisellä kuntoutusjaksolla Karjalohjalla Päiväkummussa (nykyisin nimi on Lohja Spa&Resort). Hieman jännitti lähteä pois kotoa niin kauaksi aikaa. Olen ollut ainoastaan 3pv poissa kotoa yhtäjaksoisesti kun olin polvien tekonivelleikkauksissa. Mutta onneksi kotiin jäivät mies ja lapset, joten tiesin kaiken olevan kunnossa.

Mieheni heitti minut autolla Helsingistä Päiväkumpuun aamulla ja ehdin 15min aamupalalle (olin paikalla 8.45). Klo 9.00 oli tuloinfo kylpylän aulassa ja heti sieltä siirryimme ryhmänä aloituskeskusteluun kokoustilaan. Meille kerrottiin kuntoutuksen sisällöstä ja saimme henkilökohtaiset kuntoutusohjelmat koko viikolle. Samalla myös tutustuimme toisiimme. Ryhmäämme kuului 10henkeä, naisia ja miehiä.

Maisema kuva kylpylän ikkunasta

Ensimmäisenä päivänä minulla oli myös fysioterapeutin yksilöaika. Siellä fysioterapeutti mittasi nivelteni liikkuvuuden (oli edelleen yliliikkuivat nivelet). Sormieni puristusvoima oli tosi paljon heikentynyt. Oikean käteni puristusvoima oli 5kg ja vasemman 15kg. Se yllätti minut.
Sain fyssarilta käsien jumppaohjeita sekä jumppaohjeet myös selälle ja lonkille. 

Ruoat olivat kuntoutuksessa herkullisia. Joka päivä saimme aamupalan, lounaan, päivällisen ja päiväkahvit. Tuntui, että kokoajan kävimme syömässä liikuntatuokioiden lomassa. Joka päivä oli useita liikuntatuokioita sekä lisäksi jokin ryhmäkeskustelu(mm. psykologin, sosionomin tai fysioterapeutin ryhmäkeskustelu). Päivät kuluivat todella nopeasti. Iltaisin olin ihan väsynyt ja nukahdin kirjan ääreen nopeasti.

Herkulliset ruoat, sai valita mitä haluaa seisovasta pöydästä

Yllätyin kuntoutuksessa siitä, kuinka moneen asiaan kykenin. Esim. lihaskuntotestissä pystyin nostamaan 5 kg käsipainoa oikealla kädellä 25kertaa ja 19kertaa vasemmalla. Luulin etten pystyisi nostamaan edes 5 kertaa. Oikeassa ranteessa pidin rannetukea tukemassa. Vatsalihasliikkeet sujuivat hyvin testissä, koska keskivartalon hallinta ja lihasvoima on aina ollut vahvuuteni. Tein 36 vatsalihasliikettä. Kyllä olikin vatsalihakset hellinä seuraavina päivinä.

Tuli myös tutustuttua moneen liikuntalajiin, joita en ollut aikaisemmin kokeillut. Jumpattiin ohjatusti ja yksilöllisesti mm. isoilla jumppapalloilla (kuinka paljon sillä saikaan eri lihasryhmiä harjoitettua), kahvakuulilla, rullaustekniikkaa fasciarullalla (ostin kotiinkin yhden fasciarullan). Kaikkiin ei ollut pakko osallistua jos ei pystynyt. Ja vaikka osallistui, niin liikkeitä muokattiin jokaiselle sopivaksi. Fysioterapeutit ja muut ammattilaiset olivat todella avuliaita ja huomioivat vaikeudet ja vahvuudet yksilöllisesti. Lisäksi oli yksilöllisiä aikoja fysioterapiaan, lääkärille ja sairaanhoitajalle. Lopuksi vielä suunniteltiin henkilökohtainen tavoite fysioterapeutin kanssa koko kuntoutuskurssijaksolle. 

Gua sha kampa, kutsun Aku Ankan räpyläksi :)

Naapurihuoneen lapsen tekemä lumiukko

Voin vahvasti suositella kaikille kuntoutukseen osallistumista, jos vain päädytte sellaiseen ratkaisuun lääkärinne kanssa. Itse pyysin työpaikkalääkäriltä tähän b-lausuntoa ja onneksi sain sen. Seuraava kuntoutusjakso onkin sitten elokuussa ja viimeinen joulukuussa. Saas nähdä pääsenkö tavoitteisiini. Pitäisi mm. aloittaa kuntosalilla ja vesijumpassa käyminen.
Lopuksi vielä kiitos kaikille kurssille osallistuneille :) Meillä oli aivan mahtava ja kaikkia tukeva ryhmähenki koko kuntoutusjakson ajan ja lisäksi nauroimme paljon!

Kuulumiset 27.1.2019

Kuulumiset 27.1.2019

Nyt teki vain kovasti mieli kirjoittaa jotain blogiin, vaikka en edes tiedä mistä kirjoittaisin.
Tuossa juuri vaihdoin akvaarion veden ja selkä hieman kipeytyi, syynä myös tämä runsasluminen talvi, joka aiheuttaa ontumista epätasaisella maalla. On kyllä kaunis sää tällä hetkellä Helsingissä. Aurinko paistaa ja maa on lumesta valkoisena. Pakkastakin -19 astetta, mutta ei tuule lainkaan. Mokalla tosin jäätyy tassut tuolla säällä, joten lenkit on pidettävä lyhyinä.

Talvikuva terassilta otettuna

Tuli paljon tunteita pintaan, kun siivosin aamulla huoneeni kaappeja. Siellä tuli paljon muistoja vastaan. Niin huonoja kuin hyviä. Ihania vanhoja valokuvia lapsista ja tutuista :)

Vanha artikkeli JHL-lehdestä n. v.2002

Olen miettinyt useinkin jos alkaisin kokemusasiantuntijaksi. En haluaisi tehdä sellaista rahasta, vaan silloin tällöin kävisin ilmaiseksi kertomassa elämänkokemuksistani ihmisille, jotka ovat kokeneet saman ja juttelisin heidän kanssaan. Aiheita olisi monia, mm. koulukiusaaminen, masennus/mielenterveysongelmat ja siitä selviäminen, krooninen sairaus, lapsen menetys,... 
Jotenkin sitä vain haluaisi auttaa muita samassa tilanteessa olleita ihmisiä. Haluaisin kertoa ihmisille, että vaikka elämä olisi kuinka vaikeaa, niin siitä on mahdollista selviytyä ja kertoisin kuinka itse selviydyin. Ehkä jonain päivänä rohkaistun... Täytyy ensin käydä kuuntelemassa joitain kokemusasiantuntijoita, jotta tiedän minkälaista hommaa se on. Varmasti rankkaa, mutta antoisaakin.

Pääsin Kelan kuntoutukseen (alaraajojen nivelrikot-ryhmä). Kuntoutus kestää 3vk (3 x ma-pe).
Odotan jo kuntoutusta, siellä on varmasti hauskaa ja saa taas tavata uusia ihmisiä ja ehkä saan jotain uutta tietoakin, josta voisi olla hyötyä. 
Oikea rikkolonkka on alkanut jo hieman vaivata öisinkin. Ei ihan joka yö, mutta monta kertaa viikossa. Lonkkani tavallaan lukkiutuu ja joudun venyttelemään sitä keskellä yötä. Päivisin se kipuilee joka askeleella, mutta syön vain harvoin Panadolia kipuihin. Talvi on rankinta aikaa kun maa on epätasainen. Kyllä se tästä päivä kerrallaan elellen. Yritän hiljalleen alkaa hyväksymään sen tosiasian, että lonkkaleikkaus lähenee. Vaikka yritänkin sinnikkäästi kieltää koko asian mielestäni. Se on vaan niin iso leikkaus ja siitä toipuminen on henkisesti ja fyysisesti rankkaa.

Viikon päästä on viikon mittainen vuosiloma. Mitähän sitä tekisi lomalla? En ole suunnitellut yhtään mitään. Menen ihan fiilispohjalta. Voi kun olsisi tällainen ihana ilma. 

Odotan jo hieman kevättä, vaikka talvesta pidänkin. En malta odottaa, että näen kuinka paljon kasveja nousee maasta. Istutin syksyllä monta sataa siementä, kun ajattelin etteivät ne kuitenkaan idä. Ja jos ne itävätkin, niin silloin saan luovuttaa paljon kukkia tutuille! Voi tätä puutarhahöperyyttä. Tällä hetkellä ei puutarhassa voi muuta tehdä kuin lapparoida lumipolkuja pitkin pihaa. Nyt lähden tekemään makarooni laatikkoa. Heippa!

Kesä 2018