Sukaravut, uudet lemmikkini

Leväsukarapuja ja kirsikkasukarapuja 

Minulla on ollut jo vuosien ajan kierteissarvikotiloille oma n. 25litran akvaario, josta siirrän suurimpia kotiloita isoon kala-akvaarioni. Tilasin postitse kotiloakvaarioon 2 sukarapua 17.2.2026. Kirsikkasukarapu kuoli matkalla, mutta leväsukarapu oli hyvässä kunnossa. Valutin hitaasti tunnin ajan uutta vettä leväsukaravulle ja siirsin sen sitten kotiloiden luokse. Sukaravut ovat herkkiä veden laadun muutoksille ja siksi ne pitää totuttaa rauhassa ajan kanssa uuden akvaarion veteen.

Leväsukarapu Caridina Multidentata

Olin lukenut, että sukaravut ovat herkkiä veden laadulle ja halusin varmistua, että kotiloakvaarion vesi olisi niille sopivaa ennen kuin hankin lisää sukarapuja. Ostin myös lisää vesitestejä, mm. nitriittitestin. Leväsukarapu tuntui viihtyvän hyvin, joten hankin sille uusia kavereita, ostin Akvaario Kurjesta 4 pientä parin kuukeuden ikäistä kirsikkasukarapua. Leväsukaravut kasvavat n. 3,5-4cm kokoisiksi ja kirsikkasukaravut jäävät vain 2,5cm pituisiksi. Mutta nämä ostamani sukaravut olivat vasta 1,5-2cm kokoisia. 

Kirsikkasukarapu syömässä

Leväsukarapu tuli hyvin toimeen kirsikkasukarapujen kanssa. Pian huomasin, että yhdellä sukaraputytöllä oli munat pyrstön alla eli saisin pian sukarapuvauvoja. Kyseinen sukarapu oli siis jo hedelmöittynyt ennen minulle tuloa, koska naaras kantaa munia n. 25-35 päivää. Kun naaras tulee sukukypsäksi, sille ilmestyy ns. satula selkään, jossa on hedelmöittämättömiä munia.  Koiras parittelee naaraan kanssa ja hedelmöittyneet munat siirtyvät satulasta sukaravun takaraajojen alle, jossa ne näkyvät kasvavana rykelmänä. Kun munat ovat kuoriutuneet, niin rapu päästää kehittyneet 1-2mm kokoiset pikkuravut suoraan veteen kasvien suojiin. 

Kirsikkasukaravun n.3vk ikäisenä

15.3. eli n. 3viikkoa sitten huomasin akvaariossa 1-2mm kokoisia kirsikkasukaravun poikasia. Juuri ja juuri näin ne kun suurensin niitä kännykän näytöllä. En olisi edes huomannut niitä, ellen olisi lukenut netistä että ne ovat niin pieniä. Nyt poikaset ovat jo 7-9mm pituisia. Ne vaihtavat kuorensa aluksi muutaman päivän välein kasvaakseen ja kun ne kasvavat niin kuoren vaihtoaika pitenee viikkoon. Aikuinen sukarapu vaihtaa kuorensa noin kuukauden välein. Minulla näkyy 1-2viikon välein tyhjiä kuoria akvaarion pohjalla. Jätän ne sinne, koska ravut syövät kuoren muutamassa päivässä ja saavat siitä ravinteita ja mineraaleja, joka auttaa niitä uuden kuoren vahvistamisessa.

Kirsikkasukarapu syömässä leväsukaravun luotua kuorta

Maaliskuussa ostin Akvaariolinnasta vielä 3 Bloody Mary kirsikkasukarapua ja 2 isoa leväsukarapua (n. 4cm mittaisia). Aion alkaa kasvattamaan näitä punaisia Bloody Mary kirsikkasukarapuja. Haluaisin myös oransseja sukarapuja, mutta en ole löytänyt sopivan värisiä vielä Suomesta enkä haluaisi tilata niitä postitse ulkomailta. Ostin sukaravuille 54litran rapualtaan, jonne aion siirtää jossain vaiheessa osan ravuista. Huomasin viikko sitten, että yksi Bloody Mary kirsikkasukarapunaaras on kantavana. Joten pian tulee taas lisää sukarapuvauvoja!

Bloody Mary kirsikkasukarapu kantavana

 

Kirsikkasukaravut oman pihan nokkosta syömässä

Sukarapujen kasvatus ja hoito sekä käyttäytymisen seuraaminen on todella mielenkiintoista. Opin kokoajan lisää etenkin lukemalla sukarapujen facebook-ryhmissä ihmisten kirjoituksia sukarapujen elämästä ja katsomalla Youtube videoita sukarapujen hoidosta. 

Kaisankodin Tules-kurssille osallistuminen 9.2.-13.2.2026

Backbyn kartanossa 5 päivän Tules-kurssilla

Vihdoinkin kauan odottamani Tules-kuntoutuskurssipäivä koitti!

Mieheni heitti minut autolla Backbyn kartanolle klo 10. Tutustuimme aluksi toisiimme ensimmäisellä tunnilla. Ryhmääni osallistui 9 kurssilaista. Ryhmäydyimme todella nopeasti ja huumori kuului jokaiseen päivään. Todella mukava ryhmä!

Backbyn kartano

Päiviin kuului liikuntaa (mm. rentoutumista, kuminauhajumppaa, vesiliikuntaa, ulkona kävelyä) ja luentoja (mm. lääkärin aivoluento ja fyssarin rankaluento). Tunneilla oli paljon keskustelua ja mielipiteiden vaihtoa. Kuntoutuspäivistä sai paljon ajateltavaa oman hyvinvoinnin ja jaksamisen kannalta. Mitä teen liikaa ja mitä teen liian vähän, sekä mitä teen väärin ja kuinka olisin armollinen itselleni? Tiedän, että yritän liikaa vain pärjätä kivuista huolimatta. Hampaita purren vain eteenpäin, vaikka voisi hieman kuunnella omaa kehoaan ja mieltään. Otin myös kyynärsauvat varmuuden vuoksi mukaan, mutta en tarvinnut niitä kertaakaan.

Alueen luonto oli todella kaunista. Paljon lunta, peltoja, omakotitaloja. Siellä oli ihania kävelyreittejä ja kävinkin lähes joka päivä kävelemässä, jos vain kivuiltani kykenin. Iltaisin kävin uimassa ja saunomassa kylpylässä. Vesi altaassa oli tosin aika kylmää. Kylpylässä oli onneksi lämmin poreallas. Oli ihanaa uida pitkästä aikaa.

Kartanomaisemia

Valmiiksi katettujen seisovien pöytien ruoat olivat herkullisia. Sai todellakin syödä kyllikseen. Iltaisin sai vielä hedelmiä ja teetä/kahvia. Kartanolla oli useita erilaisia ruokailutiloja, tämä kuvassa oleva takkatila oli mielestäni ihanan erikoinen ja viihtyisä.

Kaunis ruokailutila kartanolla

Meillä oli myös kuntotesti. Kela vaatii kuntotestin suorittamisen jokaiselle kurssilaiselle. Minulla tuli vasemman jalan etureisi kipeäksi kuntotestissä ja se kipu jatkuu yhä edelleen parin viikon jälkeen. Ilmeisesti reisilihas ei kestänyt kyykkyjen tekemistä, koska en normaalisti ikinä kyykisty niin syvään. Ontuminen tietysti on kipeyttänyt myös nilkkani ja jalkateräni sekä leikkaamattoman lonkan. Jouduin jäämään saikulle ja etätöihin tällä viikolla jalkakipujen takia. Kävin hierojallakin jalkahieronnassa, siitä oli jonkin verran apua. Nyt reisikipu on menemässä jo ohi. Onneksi hakeuduin lonkan tekonivelleikkaukseen viime tammikuussa pitkän harkinnan jälkeen. Saas nähdä milloin pääsen ortopedin puheille. Lähetehän lähti Peijakseen vasta kuukausi sitten ja leikkausjonot ovat nykyisin kuulemma 1-2 vuoden mittaiset. Olisin halunnut Porvooseen leikkaukseen, mutta sinne ei voi enää hakea, koska huhtikuussa Helsinkiin Ortoniin tulee uusi tekonivelsairaala ja tekonivelleikkaukset keskitetään sinne.

Teimme kuntoutuskurssilla jokainen omat tavoitteemme koko vuodelle ja yritän nyt kovasti toteuttaa tavoitteitani, pidän oikein liikuntapäiväkirjaa. Siitä olen todella tyytyväinen, että sormieni puristusvoima oli parantunut n. 10kilogrammalla 7vuoden takaisesta edellisen kuntoutuskurssin mittauksesta, lukemat olivat nyt 15kg ja 17kg. Luulin, että olisi käynyt päinvastoin. Uskoakseni sormien vahvistuminen johtuu maanantaisesta Nivelyhdistyksen niveljumpasta johon olen osallistunut ympäri vuoden jo yli 5 vuoden ajan. Niveljumpassa on aina kuminauha ja keppijumppaa mukana ja vaikka se sattuukin sormiini ja olkapäihini, niin ilmeisesti se myös samalla vahvistaa niitä.

Seuraava kurssiviikko onkin sitten kesäkuussa, ihanaa nähdä kartanomaisema vihreänä ja kukkivana! 

Niskan, hartian ja yläraajojen Tules-kuntoutuskurssi

Käsien nivelrikko

Minulla on nivelrikkoa kaikissa sorminivelissä, ranteissa, kyynärpäissä ja olkapäissä. Eniten kipuilevat olkapäät. Kaikki muut käsinivelet on röntgenkuvattu, paitsi kyynärpäät. Kyynärpääni eivät yleensä kipuile, mutta ne eivät enää taivu suoriksi, vaan ovat aina hieman koukussa. Verikokeiden ottajat huomauttelevat välillä asiasta, kun ihmettelevät miksen suorista kättäni kokonaan verikoetta otettaessa. Sormissa ja ranteissa minulla on ollut nivelrikkoa jo yli 10 vuotta.

Päätin, että nyt on aika kuntouttaa käsiä. Olen aiemmin ollut Apilassa reaktiivisen artriitin kuntoutuksessa ja Karjalohjalla alaraajojen kuntoutuksessa. Nyt kun vasen lonkka on mennyt viime syksyn jälkeen aika huonoon kuntoon ja olen joutunut käyttämän kyynärsauvoja, olen huomannut etteivät käteni enää kestä lainkaan kyynärsauvoja. Kämmenet, sormet ja olkapäät kipeytyvät sauvojen käytöstä välittömästi, joten päätin lähteä kuntouttamaan käsiäni Tules-kuntoutuskurssille. Toki jumppaan niitä aktiivisesti maanantaisin niveljumpassa sekä muutenkin taukojumppaan, mutta silti kädet jäävät vähemmälle huomiolle kuin nivelrikkoiset jalat, koska ne eivät kipuile niin paljoa. Käsissäni on enää n. 3-5kg puristusvoima jäljellä, en saa enää käsiä kokonaan nyrkkiin. Terveellä ikäiselläni naisella puristusvoiman pitäisi olla n. 35kg. Sormeni eivät mene enää koukkuun, koska nivelet ovat suurentuneet ja jäykistyneet. Mutta pystyn silti roikkumaan käsieni varassa tangossa. Ja 30kg koirakin pysyy hyvin käsissäni. Onneksi käsien käyttöön vaikuttaa moni muukin asia kuin sormien puristusvoima.

Oikea käteni nyrkissä

 

Kävin työterveyslääkärin luona ja sain B-todistuksen kuntoutuskurssille hakua varten. Sain myös lähetteen fysiatrille ja fysiatri lisäsi myös oman näkemyksensä B-todistukseen. Hain Kaisankotiin ja Karjalohjalle Lohja Spa & Resortille. Pääsin Kaisankotiin. Kuntoutus alkaa jo 2 viikon kuluttua ja olen siitä innoissani. Tules kuntoutus järjestetään nykyisin 5+5+3 päiväisenä. Kurssille mahtuu yhteensä 10 osallistujaa, mutta omalla kurssillani on vasta 8 ilmoittautujaa. Mukavaa tavata samassa tilanteessa olevia ja kokeilla uusia liikuntamuotoja. Ja ne ruoat on herkullisia kuntoutuskursseilla! 

Vasemman kantapään pistävä kipu lokakuussa 2025

Mitä kuuluu oikealle jalkaterälleni?

Elokuussa minulla oli kovaa kipua oikeassa jalkaterässäni. No, kipu on hieman laantunut, mutta se ärtyy jos liikun liikaa. En voi jumpatessani nousta varpaille ja kantapäille ja liian pitkät kävelylenkit (yli 3km) tuottavat kipua. Myös autosta nouseminen kipeyttää jalkaterän ja joudun seisomaan hetken paikoillani noustuani tai muuten en saa jalkaterää taivutettua lainkaan muutamaan minuuttiin. Levossa kipu menee ohi. Sienimetsälle en ole vielä päässyt tänä syksynä jalkakipujeni takia, mikä on harmittanut minua suuresti. Mutta rakkaan puutarhani olen kyllä saanut hoidettua talvikuntoon. Puutarhanhoiton on kyllä sellaista terapiaa että ilman sitä en kyllä pärjäisi!

Syysmyrkkylilja eli alastonimpi

Vasemman kantapään kipu lokakuussa 

Tällä viikolla kesken työpäivän vasemman jalkani kantapään keskellä alkoi tuntua pistävää kipua joka askeleella. Mieheni joutui hakemaan minut autolla kotiin työpäivän jälkeen, koska olisin tarvinnut kyynärsauvat liikkumiseen. Luulin kivun menevän itsestään ohi, mutta kipu jatkuikin vielä seuraavana päivänä. Otin yhteyttä työterveyteen ja lääkäri halusi tavata minut. Lääkäri otti heti röntgenkuvat jalastani, koska epäili kipua rasitusmurtumaksi. Mutta röntgenkuvissa kantapää näyttikin ihan hyvältä eikä lääkärin painellessa kantapäätä aristanut lainkaan, joten lääkärin mukaan kipu ei voi olla plantaarifaskiittiakaan. Joten hän ei osannut antaa diagnoosia. Mutta röntgenkuvassa näkyi pahat nivelrikot lähes jokaisessa nivelessä, tai ainakin isoimmissa nivelissä nilkassa ja jalkaterissä Etenkin talonavikulaarinivelessä. Eli ihan sama nivelrikkotilanne mikä on oikeassakin jalassa. Tämä ei tosin minua pahemmin yllättänyt. Kyllähän minulla on joka päivä kipuja molemmissa jalkaterissä ja nilkoissa.

Vasen jalka 23.10.2025

Lääkäri mainitsi kivun syytä miettiessään jotain rasvapatjasta. Kotiin mentyäni muistin kuinka minulle on usein sanottu että minun rasvapatjani on kulunut pahasti jalkapohjissa ja pottuvarpaiden alta ja että se lisää kipuilua. Joten googlettelin asiaa ja minullahan saattaa olla kantapään rasvapatjan surkastumasta aiheutuva kiputila. Joten aloin pyörittelemään nystyräpalloa jalkapohjani alla sekä hieroin kantapäätä sormillani. Lisäksi otin vielä seuraavan päivän sairaslomaa. Nyt lauantaina pistävä kipu on poistunut kantapään alta. Tosin en ole kävellyt päivässä kilometriä enempää eli olen antanut jalan levätä. Kipua on nyt kaikkialla muualla ontumisen takia, selässä, leikatuissa polvissa, varpaissa ja oikeassa jalkaterässä. Mutta pääasia on, että tuo kantapää on nyt rauhoittunut. 

Maanantaina tapaan työterveysfysiatrin, koska yritän päästä ensi vuonna niskan, hartian ja yläraajojen kuntoutukseen ja tarvitsen siihen lääkärin B-todistuksen. Työpaikkalääkärini oli sitä mieltä, että minun olisi hyvä tavata fysiatri joka voisi kartoittaa kaikki nivelrikkoni yhdellä kertaa ja tehdä siitä lausunto, mikä liitettäisiin lääkärin B-lausuntoon kuntoutusta hakiessa. Joskus on hyvä keskittyä käsiinkin kun yleensä kuntoutan vain jalkojani. Toki viikoittaisessa Niveljumpassa jumpataan aina käsiäkin kuminauhalla ja kepillä. Sen ansiosta minulla onkin pysynyt hyvä lihaskunto käsissä nivelrikosta huolimatta. Hyvää syksyä kaikille!

Jalkapöydän nivelrikko, tämän kesän vaivana

Uusi vaiva jalkapöydän ulkoreunalla

Oikean jalkateräni ulkoreuna alkoi kipuilla yllättäen kesäkuun alussa ja mielestäni se oli myös vähän turvoksissa. Jouduin ontumaankin päivittäin. Kävin työterveyslääkärillä ja hän diagnosoi minulle pohjelihasjänteen tulehduksen (peroneusjänteen tulehdus). Sain lähetteen fysioterapeutille ja jos ei vaiva menisi ohi muutamassa viikossa, niin pääsisin röntgenkuvaan. Fysioterapeutti oli sitä mieltä, että syy ei ole peroneusjänteen tulehduksessa, vaan väärässä kävelytyylissä eli koska astun jalan ulkoreunalla. Painoa pitäisi siirtää kävellessä enemmän päkiän päälle. Fysioterapeutti näytti minulle kinesioteippauksen ja anotoi kokeiluun lateraalikiilan, joka laitetaan kantapään alle kengän sisälle. Kysyin sekä lääkäriltä, että fyioterapeutilta eikö kipu voisi johtua uuden nivelrikkonivelen kivusta. Kun se mielestäni tuntui sille, mutta molemmat olivat eri mieltä kanssani. Pääsin lopulta röntgenkuviin ja olinkin ollut oikeassa. Eli kivut johtuivat nimenomaan nivelrikosta. TC-nivelessä on pitkälle edennyt nivelrikko, mikä olikin jo minulla tiedossa. MTPI ja V-nivelissä todettiin myös nivelrikkoa, eteniin MTP V-nivelen nivelrako oli kulunut lähes kokonaan pois luukontaktiin saakka. Nivelpinnoilla oli kystaa.MTPI nivelessä lisäksi Hallus Valgus kulma eli vaivaisenluu n. 20astetta eli lievä. myös jalkaterän pikkunivelissä todettiin madaltumaa ja luunokkaa. 

röntgenkuva 14.7.2025

röntgenkuva 14.7.2025

Loppulausuma oli, että varsin merkittävät nivelrikkolöydökset, etenkin MT-V nivelessä, jossa pahin kipukohta on. Lääkäri sanoi, että nyt ei kannata jumpata kipualuetta lainkaan 2 viikkoon ja sitten voi aloittaa taas jalkateräjumpat. menin siis normaalisti töihin edelleen ajoittain ontuen. Onneksi kesäloma alkoi parin viikon kuluttua. 

Tänään alkoi kesäloma ja kivut ovat hieman helpottaneet. Ostin uudet Vikingin kesälenkkarit ja yritän aloittaa niiden käyttämisen hiljalleen. Aloitan tällä viikolla myös jalkateräjumpat. Olen jo viikon yrittänyt kävellä enemmän päkiäpainotteisesti, mutta se tuntuu kipeyttävän molempien jalkojen nilkkoja ja jalkateriä. Pitänee selvästi aloittaa rauhallisemmin. Vasen olkapää (sormet puutuu päivittäin) ja vasen lonkka ovat kipeytyneet ilmeisesti ontumisen takia ja kävinkin tänään loman kunniaksi hierojalla. Taitava hieroja Tikkurilassa, Sari Skogster. Hän sanoi, että olkapääni, selkäni ja lonkkani olivatkin melko jumissa. kyllä hieronta tekee hyvää.

Mutta nyt on 4 viikon kesäloma ja saan liikkua miten ja milloin haluan ja jumppailen pikkuhiljaa paikan kuntoon! Kuten olen aiemminkin todennut, niin tämä sairaus ei minua voita :)

Ja pienenä kevennyksenä jos muistatte makuuhuonekurkkuni eli kasvihuonekurkun. Se voi oikein hyvin ja tuottaa edelleen suuria kurkkuja joka viikko. Piahllakin olen jaksanut käydä kukkia hoivailemassa joka päivä. Mukavaa kesää kaikille!

kasvihuonekurkku Baby F1 2.7.25

Babyssa on ohuet kuoret

Kesäisiä kukkia pihallani

Ikkunakurkun kasvatusta kissaperheessä 25.5.2025

Syökö kissa kurkut-vai onnistuuko kasvatus?

Katsokaapas, ainakin alku on lähtenyt hyvin käyntiin.

Baby F1 1kk kylvöstä

Ihastelin puutarharyhmissä kun kaikki tuntuivat kasvattavan suuria kasvihuonekurkkuja eli "ikkunakurkkuja". Joten päätin ostaa siemeniä myös itse ja ostin Kasvihuonekurkku Baby F1 siemeniä pussillisen. Sitten luin netistä, että ne tarvitsevatkin todella isot ruukut, joten lähdin ostamaan 10l parvekelaatikon ja 7l altakasteltavan ruukun. Sain 3 tainta lopulta kasvatettua ja 2 laitoin parvekelaatikkoon keittiöön ja yhden makuuhuoneeseen altakasteluruukkuun. Yksi taimi kuoli koulinnassa, mutta se oli muutenkin kitukasvuinen. Vasta tässä vaiheessa tajusin, että meillähän on kukilla herkutteleva kissa, rakas itämainen Dessamme! Pähkäilin aikani ja päätin, että paperiesteet saisivat riittää. Otan riskin siitä, että joku päivä mullat saattavat olla lattialla tai pitkä köynnös katkottuna. Kiinniteltiin mieheni kanssa juuttinaruja verhotankoihin ja verhoilin ruukut kopiopaperilla. Ja toistaiseksi se on riittänyt!

Kurkku 2vk

Kurkku 3vk.

On ollut jännää seurata kurkkujen kasvua. Luin tarkkaan kaikki kasvatusohjeet (ei kylmää multaa, ei kastelua suoraan varrelle, huoneenlämpöistä vettä...). Parhaani olen tehnyt ja kurkut näyttävät viihtyvän ja kasvavan ja Dessa antaa ainakin toistaiseksi niiden olla rauhassa.

Dessa ulkoilemassa

Suurin ikkunakurkku on nyt kuukauden kasvatuksen jälkeen n. 30cm korkea ja siihen on jo muodostunut "kärhöjä", joilla se tarttuu naruihin. Valo tuntuu riittävän hyvin. Saa nähdä milloin tulee ensimmäinen kurkun alku esiin...

Ikkunakurkkujen näkymä terassille

Kevät on tullut ja selvisin usean viikon korvatulehduksista

 Kevät ja valoisuus-ihanaa!

Postaankin tähän heti alkuun ihania puutarhani kevätkukkia hyvää mieltä tuomaan.

Liloja krookuksia

Puutarha ja sen hoito sekä kasvien ihastelu on minulle todella tärkeää. Puutarhasta saa samalla niin fyysistä kuin henkistä hyötyä. On ihanaa mennä pihahommiin työpäivän jälkeen rentoutumaan. Ja tietysti vapaa-ajallakin. Nyt olen taas päässyt puutarhahommiin kun täällä etelässä on ilmat lämmenneet ja kasvit alkavat taas nousta maasta. Toki se aina aluksi hieman kipeyttää niveliä kun kyykin maan tasolla, mutta ei se haittaa. Se on sen arvoista!

Korvatulehdukset:

Minulle alkoi kova korvakipu helmikuussa ja todettiin oikean korvan välikorvan tulehdus. Sain siihen antibioottikuurin ja kipu siirtyi toiseenkin korvaan. Todettiin molempien korvien korvatorven tulehdukset. Sain niihin 2 eri lääkekuuria. Lisänä alkoi tinnitus oikeassa korvassa. Tinnitus oli ollut poissa 9v ajan. Lääkärin mukaan se voi tulla takaisin kun on korvatulehdus, koska tuolloin kuulo heikentyy ja tinnitus kuuluu paremmin. Pari viikkoa sitten maaliskuun puolessa välissä kävin korvalääkärillä ja hän suoritti korvahuuhtelun, josta olikin selvästi apua. Samalla todettiin, että korvatulehdus on mennyt ohi. Vihdoinkin. Yleensähän korvatorven tulehdukset on lapsilla, harvemmin aikuisilla.

Nilkkojen/jalkaterien nivelrikot:

Nivelrikkoiset niveleni ovat voineet aika hyvin nyt kevään aikana. Eniten on oireilleet nilkat. Menin hölmönä kokeilemaan kaapissa lojuneita käyttämättömiä sisäsandaaleita töissä 5-10min ajan ja sen seurauksena sain pahan tulehduksen nilkkoihini ja jouduin käyttämään muutaman päivän kyynärsauvoja. Osasyynä tähän kipureaktioon saattoi olla se, että nilkkani olivat jo valmiiksi kipeät talven jäljiltä eli lumen ja epätasaisen maan takia. Säikähdin sitä miten herkästi ja voimakkaasti nilkkani ja jalkateräni kipeytyivät. Mutta nyt ne ovat jo kunnossa ja pystyn taas kävelemään useita kilometrejä päivän aikana. Osallistun edelleen viikoittain Nivelyhdistyksen niveljumppaan, jota vetää taitava fysioterapeutti. Jumpan ansiosta etenkin reisilihakseni ja käsilihakseni ovat voimistuneet, koska siinä tehdään paljon reisilihasliikkeitä jaloille sekä kuminauha- sekä keppijumppaa käsille. Tehokasta kaiken kaikkiaan. 

Tällä hetkellä en koe tarvetta minkään nivelrikkoniveleni leikkaukselle. Olkapäätkin on olleet aika hyvässä kunnossa, tosin joudun jättämään useita olkapään jumppaliikkeitä pois niveljumpassa. Kyynärpäät eivät ole kipuilleet ihme kyllä, vaikka ne ovatkin jo pysyvästi hieman koukussa nivelrikon tuoman virheasennon takia. Kyynärpäitä ei ole kuvattu, koska en näe kuvauksesta olevan mitään hyötyä tässä vaiheessa.

Paragangliooma:

"Parre"eli paragangliooma on pysynyt poissa tai ainakaan minulle ei ole tullut mitään oireita. Verenpaine on ollut ihan normaali leikkauksesta saakka. Ajattelin taas alkaa luovuttamaan verta säännöllisesti kun hemoglobiininikin on taas normaali. Lokakuussa on seuraava kontrolli eli ilmeisesti verikokeita sekä mahdollisesti neulanäytteen otto kilpirauhasesta, koska sitä ei poistettukaan viime vuonna. Oloni on siis ihan levollinen tämän asian suhteen ja tästä on hyvä jatkaa ihanan ja valoisan kevään viettämistä. Aurinkoista kevättä kaikille blogini lukijoilleni!

Mokka metsälenkillä

Dessa ruohoa maistelemassa

Endokrinologi Karel Pacakin luento/vastauksia yleisön kysymyksiin Paraganglioomasta/feokromosytoomasta 12.12.2024

Karel Pacakin "Fireside chat, your questions answered" 12.12.2014:

Kuuntelin äsken yli tunnin mittaisen englanninkielisen luennon/keskustelutilaisuuden, jonka piti Prahalainen endokrinologi ja tutkija Karel Pacak (MD, PHD, DSC). Hän on tutkinut pitkään Net-kasvaimia, paraganglioomaa/feokromosytoomaa sekä niiden diagnosointia sekä hoitomenetelmiä. Hän toimii puheenjohtajana PPA:ssa (Pheo Para Alliance is the longest-standing internationally recognized leader in advocacy for, and awareness of, pheochromosytoma an paraganglioma eli yhdistys on perustettu paraganglioomaa/feokromosytoomaa varten).

Luento/kyselytilaisuus oli mielenkiintoinen ja hän kertoi paljon uusista tutkimusmenetelmistä, joita on kehitteillä mm. paragangliooman hoitoon. 

Linkki luentoon: https://pheopara.org/2024/12/5firesidechat

Kirjoitin omat muistiinpanoni luennosta: 

Lutetium-hoito (radioaktiivinen lääkevalmiste) ollaan saamassa myös osaksi paragangliooman hoitoa, kun nyt sitä käytetään yleensä vain NET-kasvaimiin pääsääntöisesti. Vain muutamassa maassa hyväksytään Lutetium-hoito paraganglioomalle.

Alfasäteilyhoito eli radiolääkehoito on myös kehitteillä paraganglioomaan (Targened alpha-particle therapy (or TAT) is an in-development method of targeted radionuclide therapy of carious cancers). Siinä on vain vähän sivuvaikutuksia, kotiutus olisi samana päivänä kuin hoito eli potilas saisi hoidon aamulla ja kotiutuisi illalla.

SDHD-geenipohjainen paragangliooma on usein aggressiivisesti leviävä.

SDH-geenin sisältävä kasvain saattaa kasvaa nopeammin yli 60vuotiailla, koska immuunipuolustus heikkenee vanhetessa.

Jos kasvain on vatsassa ja se on yli 6 cm kasvain, niin se voi usein levitä (metastatic).

Kun kasvain on poistettu, niin uusi kuvaus tulisi tehdä Pacakin mukaan 3-6kk kuluttua, jotta nähdään onko kasvain todella poissa. Joka vuosi olisi hyvä tehdä jatkotutkimuksia.

Saksassa ollaan tekemässä appia (sovellusta), jota käyttämällä potilas voisi itse arvioida/selvittää kasvaimensa leviämisasteen. Appiin voidaan syöttää mm. kasvaimen koko, sijainti, katekolihormonien määrä… Mutta Pacak muistutti, että se on vain ARVIO, eli jokaisen kasvain toimii yksilöllisesti ja siihen vaikuttaa moni asia. Tämä appi on vasta kehitysvaiheessa.

Avoleikkaus kasvainta poistettaessa kannattaa yleensä tehdä jos kasvain on iso eli 6cm tai jos kasvain on lähellä tärkeitä elimiä tai verisuonia.

Luennolla tuli paljon uutta tietoa enkä kerennyt kirjoittamaan kaikkea ylös. Tutkimukset keskittyivät paljon levinneen (metastatic) paragangliooman hoitoon. Ja tämä on toki ymmärrettävää. En tiedä miten paljon näitä asioita sovelletaan/käytetään Suomessa. Suomessa hoito on hieman erilaista kuin Amerikassa (Pacak on toiminut endokrinologina useiden vuosien ajan Amerikassa, mm. Washingtonissa).

Kuulisin mielelläni jos jollain on tietoa miten nämä asiat ovat edistyneet Suomessa paragangliooman hoidossa!

Talvi on tullut ja maa on luminen

Hyvää Itsenäisyyspäivää, 6.12.2024!

Ulkona on ihana sää, luminen maa, rauhallista ja kaunista. 

Eilen töiden jälkeen kävimme saunassa ja sitten iski kauhea väsymys ja menin 3h päikkäreille. Lähdin sitten lenkille keskellä yötä koirani Mokan kanssa. 

11v Mokka yölenkillä

Oli ihanan hiljaista eikä tullut ketään vastaan kävelyllämme, saatiin kulkea ihan omassa rauhassamme pitkällä remmillä. Lumi on niin kaunista puiden ja pensaiden oksilla. Eikä lunta ole liikaa. Liika lumi kipeyttää nilkkani kun jalkapohja joutuu tällöin tasapainoilemaan enemmän. Tällä alueella on paljon rusakoita ja ne ovat liikkeellä öisin ja toki päivisinkin. 

Olen voinut viime aikoina ihan hyvin niin henkisesti kuin fyysisestikin. Särkylääkkeitä en käytä edes joka viikko. Tosin oikea nivelrikkoinen peukaloni on alkanut tämän syksyn aikana oireilemaan usein särkynä. Sitä saattaa särkeä muutaman vuorokauden yhtäjaksoisesti. Olen pohtinut peukalotuen hankintaa. Työterveyteenkin otin peukalon takia yhteyttä syksyllä, mutta sieltä neuvottiin vain särkylääkettä ja kipujen jatkuessa leikkausarvioon hakeutumista. No, niin pitkällä ei onneksi tämän vaivan kanssa vielä olla.

Otin yhteyttä muutama viikko sitten neuroendokriiniseen lääkäriini ja hän laittoi lähetteen Jorviin kilpirauhasleikkausta varten. Lähete meni perille ja nyt odotan kiireetöntä aikaa Jorvin lääkärin vastaanotolle, jotta pääsisin vasemman kilpirauhaseni struumaleikkaukseen. Olen lukenut paljon tietoa netistä ja keskustelupalstoilta, joten olen varustautunut kaikkiin vaihtoehtoihin, jopa kilpirauhassyövän hoitoon. Toki toivon, että kyseessä on hyvänlaatuinen kasvain enkä joutuisi turvautumaan kilpirauhaslääkkeeseen (tyroksiini) leikkauksen jälkeen. Mitään oireilua minulla ei ole edelleenkään 3,5cm kokoisesta kasvaimestani. Kilpirauhasleikkaukseni ei ole kuulemma kiireellinen syöpäepäilystä huolimatta. Ja jono on ilmeisesti pitkä tällä hetkellä. Saan sitten kuulla leikkausjonon pituuden ja muut tarkemmat tiedot tulevasta leikkauksesta kun tapaan Jorvin lääkärin. Olisi mukavaa jos leikkaus olisi ennen kesää kun viime kesä meni leikkausta jännittäessä ja siitä toipumisessa.

Mietin viime viikolla saisinko mennä luovuttamaan verta nyt kun paragangliooma on leikattu ja olen kuntoutunut hyvin leikkauksesta. Olen ollut ahkera verenluovuttaja viime vuosina. Veripalvelusta sanottiin, että leikkauksen ja verenluovutuksen välillä tulee olla muutama kuukausi minun oman vointini turvaamiseksi. Koska minun tulevan kilpirauhasleikkauksen ajankohtaa ei vielä tiedetä, niin en voi nyt luovuttaa verta. Eli kun saan tietää leikkauksen ajankohdan, niin sitten voin suunnitella ajankohdan verenluovutukselle. He tarvitsisivat vertani, koska veriryhmäni on O negatiivinen eli ns. hätäveri, joka sopii kaikille. 

Vatsan alue tuntuu nyt ihan hyvältä ja vatsalihaksetkin toimivat jo normaalisti. Viikoittainen ohjattu Nivelyhdistyksen niveljumppa vahvistaa mukavasti vatsalihaksiani. Leikkauksesta on nyt 5kk aikaa. Haava on parantunut hyvin ja leikkausjälki on siisti. Tosin ihollani kaikki arvet näkyvät hyvin, koska ihoni on vaaleanruskea ja täten haavat näkyvät vaaleina. Kun taas olen huomannut että vaalealla ns. suomalaisella iholla ne ovat yleensä vähemmän näkyviä. Varsinkin tässä alkuvaiheessa arvet vielä punoittavat, myöhemmin ne muuttuvat vielä vaaleammiksi.

n.16 cm leikkausarpi

Saunassa käydessä arpi alkaa hieman punoittamaan, mutta se varmaan on ihan normaalia. Olen sinut kaikkien 4 leikkausarpeni kanssa (polvet, lonkka ja vatsa). En häpeä niitä ja aion edelleen käyttää bikinejä uimarannalla, toki suojaan arvet aurinkorasvalla. Eihän niille mitään voi. Mutta ymmärrän toki jos joku haluaa peittää arpensa. Jokainen toimii omalla tavallaan ja jokainen myös käsittelee asiat omalla tavallaan. 

Tässä tämänhetkiset kuulumiseni. Hyvää Itsenäisyyspäivää!

Paragangliooman jälkitarkastus/seurantakäynti 14.10.2024

Hyviä ja huonoja uutisia...

Minulla oli endokrinologin tapaaminen viikko sitten Meilahden sairaalassa ja se oli ensimmäinen tapaaminen heinäkuisen paragangliooma-kasvaimen poistoleikkauksen jälkeen. Ennen vastaanottoa minusta oli otettu verikokeita. Lääkäri kertoi, että kaikki verikokeet olivat normaaleja eli kasvain on poistettu onnistuneesti ja olen täten TAUTIVAPAA paraganglioomasta tällä hetkellä! Ehdin jo hieman iloita kunnes lääkäri jatkoi kertomustaan. Minusta otettiin geenipaneeli eli n. 15 geenin verikoe viime kesäkuussa ja se osoittautui negatiiviseksi eli minulla ei ole kyseisiä geenejä. Mikä oli suuri helpotus. Mutta tämän vuoden aikana geenipaneeliin on lisätty MEN4-geenitutkimus, joten se otetaan nyt minultakin. Ja lisäksi patologin mukaan kasvainnäytteessäni SDHB jäi negatiiviseksi, joten minulta ilmeisesti otetaan vielä geenitesti SDHX-alueelta.

Eikä tässä vielä kaikki! Lääkäreiden mukaan minun 3,4cm kokoinen kystissolidi struumakyhmy vasemmassa kilpirauhaslohkossa on kasvanut liian nopeasti (1,5-2cm vuoden aikana), joten se olisi hyvä leikata. Se on oireeton ja siitä otettiin neulanäyte viime kesänä ja todettiin hyvänlaatuiseksi. Mutta lääkäreiden mukaan se voi olla myös pahanlaatuinen nopean kasvun perusteella. Minä tietysti säikähdin kun luulin, että nämä kasvainasiat olisivat nyt jo ohi. Ja taas aloitetaan alusta uuden kasvaimen kanssa sekä geenitestit jatkuu!!!  Pyysin lääkäriltä hieman miettimisaikaa ja hän sanoi, ettei asialla ole kiire. Voimme palata siihen vaikka vasta vuoden kuluttua seuraavassa vuositarkastuksessa.

Minulle on luvattu 3 vuoden seuranta HUS:lla endokrinologian yksikössä. Kerran vuodessa olisi verikokeet ja 3 vuoden kuluttua PET-TT-kuvaus.

Jäin miettimään tätä kaikkea ja olin tietysti tyytyväinen , että minun tilaani seurataan tarkasti ja ollaan valmiita erilaisiin toimenpiteisiin ja testeihin. Mutta toki ahdistuin hieman tuosta syöpäepäilystä ja nukuin seuraavan yön huonosti. Sitten päätin mennä leikkaukseen alkuvuodesta tai ainakin leikkausjonoon. Enhän tiedä miten pitkä jonotusaika on. Tietysti menin netistä lukemaan kilpirauhasen kasvaimista. Ei ole kovin harvinaista, että kilpirauhasen kasvain onkin pahanlaatuinen, vaikka se on ensin todettu hyvänlaatuiseksi.

Syksyinen pihani

Sienimetsään-vihdoinkin 20.10.2024

Jos metsään haluat mennä nyt...

Oi, kyllä olen halunnut jo pitkän aikaa. Ensin vain piti kuntouttaa vatsa leikkauksesta ja sitten annoin nivelrikkoisten nilkkojen hetken toipua. Mutta nyt tuntui olevan oikea aika sienimetsälle. Mieheni kysyi haluaisinko kyseisenä lauantaina lähteä metsälle, ja niin me lähdettiin. Tarkoitus oli ottaa koiramme Mokka mukaan, mutta Mokan tassu oli hieman kipeä kostean syksyn seurauksena (atopia+tassutulehdus), joten Mokka joutui jäämään tällä kertaa kotiin. 

Automme suuntasi kohti Sipoonkorpea ja päätimme etsiä uuden sienestysreitin. Tietysti valitsimme vahingossa vaikeakulkuisen reitin ja väistelimme märkiä ojia sekä kiipeilimme heti alkumatkasta nousevia polkuja pitkin, niin että ihan puuskutin hengästyneenä. Mutta sitten jo ensimmäisten 10 minuutin aikana pilkisti ensimmäiset suppilovahverot maasta ja väsymys loppui siihen ja sienihulluus heräsi. Onneksi olin ottanut Goretex-lenkkarit jalkaani, metsässä oli todella märkää! Olimme valinneet juuri oikean reitin, sieniä tuntui putkahtelevan sieltä täältä ja välillä seisoimme vahingossa niiden päälläkin. Vaaleaorakkaitakin löytyi iso määrä, etenkin mieheni bongasi niitä hyvin. Muutaman tatinkin näin, mutta jätin ne suosiolla poimimatta, sillä vatsani on aika herkkä tattien sienisokerille. Oranssirouskujakin löytyi iso ryhmä, mutta en tällä kertaa poiminut niitä. Halusin ensin kotona varmistua niiden lajista. Ensi kerralla uskallan jo poimia ne. 

Mörrimöykky metsässä 

Oranssirouskuja

Löysimme myös paljon erilaisia kääpiä. Olen todella huono tunnistamaan erilaisia kääpiä. Nämä mustat käävät olivat todella erikoisen näköisiä. En löytänyt niitä edes netistä/sienikirjoista.

Erikoinen kääpä

Samoilimme metsässä vajaan kahden tunnin ajan ja sitten lähdimme kotimatkalle. Minä onnellisena pieni korillinen ja kassillinen sieniä saaliinani! En meinannut malttaa lähteä pois lainkaan.

Kaunis sammaleinen kanto

Kotona tein heti kermaista vaaleaorakaskastiketta perunoiden kera. Hain omalta pihalta muutaman ruohosipulin mausteeksi. Kylläpäs se olikin hyvää. Yllätyin miten mietoja orakkaat ovat, olin aiemmin löytänyt niitä vain muutaman. Joten en ollut koskaan tehnyt kastiketta pelkistä orakkaista. Pidän orakkaiden napakasta koostumuksesta. Oletan, että moni ei pidä, koska kukaan muu ei tuntunut poimineen niitä metsässä.

Vaaleaorakkaita

Suppilovahveroita

Kastike orakkaista

Mikä on paragangliooma (vrt. feokromosytooma)

Paragangliooma

Feokromosytooma on lisämunuaisen ytimen kasvain, mutta voi joskus sijaita lisämunuaisen ulkopuolellakin. Se on yleensä hyvänlaatuinen (90%). Se voi myös käyttäytyä syöpäkasvaimen tavoin ja lähettää etäpesäkkeitä. Lisämunuaisen ulkopuolisia feokromosytoomia kutsutaan paraganglioomiksi. Ne ovat useammin perinnöllisiä (n.40%). Kasvaimessa syntyy stressihormoneja, tärkeimpinä noradrenaliini ja adrenaliini. Niitä kutsutaan katekoliamiineiksi. Taudin oireet johtuvat pääosin näistä hormoneista. Minulla paragangliooma eritti noradrenaliinia.

Paraganglioomasta/feokromosytoomasta puhuttaessa ei yleensä puhuta "hyvänlaatuisista ja pahanlaatuisista kasvaimista" (benign/malignant), vaan etäpesäkkeitä lähettävistä ja ei etäpesäkkeitä lähettävistä kasvaimista eli metastatic/ non metastatic. Koska nämä kasvaimet voivat alkaa milloin vaan lähettämään etäpesäkkeitä, vaikka alkuperäinen kasvain olisikin poistettu vuosia sitten.

Minulle tehtiin geenipaneelitutkimus, jossa tutkittiin n. 14 eri geeniä (mm. NF1, MEN1, SDHB ja VHL). Tulos oli onneksi negatiivinen, joten lapsia ja vanhempiani ei siten tarvinnut testata.

Katekolihormonit

Katekolihormonit säätelevät erilaisia verenkiertoon ja aineenvaihduntaan liittyviä tapahtumia elimistössä. Niiden vaikutuksesta verenpaine nousee, vapinaa, sydämen syke kiihtyy, suoliston toiminta hidastuu, aineenvaihdunta vilkastuu ja veren sokeripitoisuus suurenee. Niitä kutsutaan ns. "taisteluhormoneiksi", koska niitä erittyy erityisesti vaaratilanteissa, jolloin ihminen valmistautuu puolustautumaan ja pakenemaan. Jos niitä erittyy liikaa, syntyy monenlaisia epämiellyttäviä oireita.

Oireet

Paraganglioomassa ja feokromosytoomassa oireet voivat vaihdella hyvin paljon eri ihmisten välillä. Korkea verenpaine, hikoilu, kohtauksittainen päänsärky, kasvojen voimakas punoitus, sydämen nopealyöntisyys ovat yleisiä oireita. Lähes kaikilla potilailla verenpaine on korkea jatkuvasti tai kohtauksittain. Erilaiset kohtaukset ovat tunnusomaisia. Kohtauksen aikana verenpaine nousee, sydän hakkaa, kova päänsärky, hikoilu ja ahdistuksen tunnetta. Kohtaus voi mennä itsekseen ohi tai potilas voi joutua ensiapuun hoitoon. Kohtauksen voi laukaista monenlaiset tekijät, kuten lääkkeet, leikkaus, synnytys, tapaturma, tai fyysinen/psyykkinen rasitus.

Itselläni verenpainetauti alkoi ensimmäisen polven tekonivelleikkauksen yhteydessä eli paragangliooma reagoi leikkaukseen. Pyörtyilin sairaalassa ja kotona sekä laihduin 4kg pahoinvoinnin ja heikotuksen takia. Myös päänsärky oli kova. En pystynyt kunnolla edes seisomaan/kävelemään. Lopulta sain verenpainelääkityksen ja oireet laantuivat ja ihmettelin miten tekonivelleikkaus voi aktivoida verenpainetaudin. Jokaisen tekonivelleikkauksen jälkeen olen voinut pahoin ja pyörtyillyt paragangliooman takia. Pyörtyilyä on myös tapahtunut muutenkin.

Syyt ja taudin toteaminen

Paragangliooman/feokromosytooman syitä ei tarkkaan tunneta. Ne ovat harvinaisia kasvaimia, 4-5 tapausta miljoonaa kohden vuodessa. Kasvaimen koko vaihtelee muutamasta senttimetristä ison pallon kokoiseksi. Oireet vaihtelevat paljon eri ihmisillä ja siksi tautia on vaikea todeta. Kasvain löydetäänkin usein vahinkolöydöksenä muiden tutkimusten yhteydessä. Tauti todetaan usein verikokeella (mm. määrittämällä kertanäytteestä seerumin katekoliaamiinit (S-MetNor) sekä kasaimen kuvantamisilla (mm. tt-kuva, magneettikuva tai PET-tt). 

Minulla tauti siis löydettiin sattumalta kuvantamisissa ja minulle tehtiin TT-kuvaus, magneettikuvaus, PET-tt kuvaus, lukuisia verikokeita, 24h virtsankeräys ja lopulta myös biopsia eli koepalanäyte otettiin endoskooppisessa tutkimuksessa. Ja näiden kaikkien testien tuloksena minulla todettiin paragangliooma.

Ensisijainen hoito paraganglioomassa on leikkaus, jos se vain on mahdollista ja siksi minulta leikattiin kasvain kiireellisesti pois. Jotta leikkaus olisi turvallinen, niin ennen leikkausta tulee aina aloittaa alfasalpaajalääkitys tasaamaan verenpainetta ja monilla aloitetaan myös beetasalpaajalääkitys sydänoireilun vuoksi. Minulla aloitettiin ensin alfasalpaaja ja parin viikon kuluttua myös beetasalpaaja.

Suomessa paragangliooman ja feokromosytooman hoito on keskitetty yliopistosairaaloihin. Minua hoidetaan Meilahden sairaalassa, mutta leikkaus tapahtui Jorvin sairaalassa. Sairaaloissa on aina tiimi asiantuntijoita, jotka hoitavat potilasta. 

Suomen Endokrinologiayhdistyksen sivulla on hyvä artikkeli paraganglioomasta ja feokromosytoomasta. Olenkin käyttänyt sitä tässä yhtenä tietolähteenä. 

Vertaistuki

Paraganglioomasta löytyy aika vähän tietoa suomenkielisiltä sivustoilta, mutta englanninkielistä materiaalia onkin sitten enemmän mm. luentoja ja tutkimuksia. Tämän sairauden kanssa on aika yksin, koska vertaistukea on hankala saada, koska sairaus on niin harvinainen. Mutta onneksi olen löytänyt facebookin kautta niin suomalaisia kuin ulkomaalaisiakin paraganglioomaa sairastavia ja sitä kautta olen saanut paljon tietoa tästä sairaudesta sekä vertaistukea. Toki läheiset ja ystävät ovat myös paljon tukeneet minua tämän rankan vuoden aikana. Eikä tämä vielä tähän lopu, koska paragangliooma saattaa ilmaantua takaisin vielä vuosienkin kuluttua leikkauksesta. Joten suositus olisi vuosien seurantaan verokokeiden ja kuvantamisten avulla. Tällä hetkellä tilanne on kuitenkin hyvä.

 

Marja-aroniahilloa 18.9.2024

Olin eilen ihanan ystäväni siirtolapuutarhamökillä viettämässä mukavan päivän ja samalla keräsimme ystäväni kanssa marja-aroniapensaista marjoja. Keräsin itselleni kokonaisen ämpärillisen ihania mustia aronioita. Minulta loppui keväällä viimeinen hillopurkki itse tekemääni aroniahilloa ja onneksi sain nyt aronioita lisää. Punnitsin kotona ämpärin, se painoi 6kg. Huuhtelin marjat vedellä isoissa astioissa, jolloin kaikki roskat ja lehdet nousevat pinnalle ja ne on helppo ottaa siitä pois. Lopuksi laitoin kuivahtaneet marjat jääkaappiin.

Seuraavana päivänä päätin alkaa tekemään hilloa. Hain pihaltani muutaman lehden minttua. Laitoin kattilan pohjalle 1/2dl vettä ja kiehautin sen. Sen jälkeen laitoin joukkoon n. 1,5l aronioita ja sekoittelin niitä muutaman minuutin ajan. Sitten heitin sekaan n.450g hillosokeria ja annoin niiden muhia miedolla lämmöllä välillä sekoitellen n. 20minuuttia. Lopuksi otin mintun lehdet pois ja muussasin osan marjoista tehosekoittimella. Minusta on mukavaa, ettei kaikki ole yhtä muussia, vaan että seassa on myös kokonaisia marjoja. Saa vähän suutuntumaa. 

Upotin lasipurkit kiehuvaan veteen ja laitoin niihin kuuman hillon ja suljin kannet. Annoin niiden jäähtyä ja laitoin ne jääkaappiin. Näin hillo säilyy yli vuoden. Vielä jäi n. 4kg marjoja, jotka pakastan. Myös pakastetuista marjoista tulee hyvää hilloa ja piirakkaa. Seuraavaan hilloon aion laittaa myös omenaa sekaan. 

Muistakaa pestä kaikki marja-aronian valmistuksessa olleet astiat pian käytön jälkeen, koska se värjää kaiken nopeasti eikä välttämättä lähde helposti pois. Esim, puukauhaan tumma väri saattaa jäädä kiinni tai jopa teräskattilan pohjalle. 

Paragangliooma vatsaonteloni takaseinässä

Useiden kasvaimien löytyminen 11/2023

Minulla tutkittiin refluksioireita allergiasairaalassa ja allergialääkäri lähetti minut tt-kuvaukseen sekä magneettikuvaukseen fisteliepäilyksen takia (minulla ei ollut fisteliä). Näissä kuvauksissa minulta löydettiin sivulöydöksenä kasvaimia maksasta, lisämunuaisesta, haiman vierestä sekä kilpirauhasesta. Kilpirauhasen kasvain minulla oli jo tutkittu vaarattomaksi struumaksi muutama vuosi sitten. Mutta nämä muut kasvaimet tulivat ihan yllätyksenä. Minulla ei ollut ollut mitään oireilua niistä.

Maksan kasvain todettiin kuvien perusteella heti hyvänlaatuiseksi FNH:ksi, joka ei edellytä jatkotoimenpiteitä eikä seurantaa. Lisämunuaisen kasvainta ja haiman vieressä olevaa kasvainta alettiin tutkia mm. verikokeilla ja lisäksi minulta otettiin maaliskuussa vartalon TT sekä 20.3. somatostatiini PET-TT (tutkimuksella selvitetään mmm. syövän levinneisyyttä). Vasemman lisämunuaisen kasvain todettiin hyvänlaatuiseksi lisämunuaisen kuorikerroksen adenoomaksi. Kilpirauhasesta tehtiin ultraäänitutkimus ja otettiin koepala toukokuussa ja se todettiin hyvänlaatuiseksi struumaksi.

Tutkimuksissa selvisi, että minulla oli ollut tämä haiman vieressä oleva kasvain jo vuonna 2016, mutta sitä ei oltu huomattu tuolloin tt-kuvissa. v. 2016 kasvain oli ollut 3,5cm eli se oli kasvanut vain 3mm 8 vuoden aikana eli erittäin hidaskasvuinen kasvain, mikä sopii NET-kasvaimeen ja paraganglioomaan. 

Tutkimusten jälkeen jäi enää epäselväksi mikä kasvain haiman vieressä oli. Aluksi luultiin, että kasvain oli haimassa kiinni (haiman caputissa eli haiman päässä), mutta myöhemmät tutkimukset selvittivät, että kasvain on muutaman millimetrin päässä haimasta. Epäilyksenä oli NET, GIST tai paragangliooma. Kaikki ovat harvinaisia kasvaimia. Kasvaimesta päätettiin ottaa biopsia eli koepala endoskooppitutkimuksella 15.4. Luin myöhemmin netistä, että paraganglioomaepäilyksen ollessa kyseessä kasvaimesta EI saisi missään nimessä ottaa koepalaa vakavan komplikaatioriskiskin takia. Mutta minulle tästä ei kerrottu. Onneksi koepalojen otto sujui hyvin ilman komplikaatioita.

Paragangliooma ("Parre The Paragangliooma", kuten sitä kutsun)

Minulle oli sovittu kasvaimen poistoleikkaus syksylle eli joskus elo-syyskuulle alustavasti. Tuolloin luultiin, että minulla on tavallinen NET-kasvain, joten leikkaus ei olisi kiireellinen. Endoskooppisessa tutkimuksessa löytyi paraganglioomaan sopivat löydäkset, mutta löydös ei ollut varma pienen solumäärän vuoksi. Minulta otettiin lisää verikokeita (mm. S.Normet) ja lopulta lääkärit pitivät röntgenmiitingin tilanteestani. Kokouksessa todettiin, että kasvain onkin haiman alapuolella eikä haiman sisällä. Kasvain oli sen hetkisten kuvien mukaan 3,8cm (mutta se oli todellisuudessa 5cm). Hitaan kasvunopeuden, sijainnin ja kasvaimen käyttäytymisen perusteella kasvain todettiin kokouksessa paraganglioomaksi. Diagnoosi muutti koko tilanteen.

Minut kutsuttiin endokrinologian lääkärin tapaamiseen 11.6.2024 ja tapaaminen kesti 5h. Lääkäri jutteli kanssani tunnin ajan ja kertoi että paraganglioomadiagnoosin myötä leikkaus tuli erittäin kiireelliseksi eli leikkaus saattaa olla jopa muutaman viikon kuluttua. Minulle aloitettiin alfasalpaajalääkitys samantien sairaalassa ja jouduin jäämään sinne tarkkailuun useaksi tunniksi. Lääkkeestä ei tullut pahoja sivuvaikutuksia, joten sain lääkkeen kotiin ja sitä piti syödä leikkaukseen saakka. Yhdessä yössä lääkärit kokosivat leikkaustiimin ja leikkaukseni sovittiin 5vk päähän eli 18.7.2024. Se oli erittäin nopeaa toimintaa, vaikka minulle oli sanottu että kesäaikaan on paljon kiirettä leikkausosastoilla. Sovittiin, että menen sairaalaan 17.8., jolloin minulle tiputetaan keittosuolaliuosta litran verran ennen leikkausta.

Koska paraganglioomaa sairastavilla on usein (n. 40%) geenimutaatio, niin minulle tehtiin myös geenipaneelitutkimus verikokeella 11.6. Paragangliooma (ja feokromosytooma) kuuluu harvinaissairauksiin, sitä todetaan vain 4-5 tapausta miljoonaa kohden vuodessa eli Suomessa diagnosoidaan paragangliooma/feokromosytooma n.10-20 henkilöllä vuodessa. 

Minulla on ollut vuodesta 2016 verenpainetauti, joka alkoi oudosti polven tekonivelleikkauksen yhteydessä. Olin aina ihmetellyt miten se alkoi niin rajusti ja yllättäen. Nyt syy selvisi.  Paragangliooma aiheuttaa usein korkean verenpaineen monien muiden sivuoireiden ohella. Tämän takia ennen paragangliooma-kasvaimen poistoleikkausta tulee aina aloittaa alfasalpaajalääkitys, mikä laskee verenpainetta, jotta tuleva leikkaus olisi turvallinen. Kun alfasalpaaja aloitettiin, niin minulla alkoi tulemaan sydämentykytystä (pulssi oli 90-100), mikä on myös yleinen oire paraganglioomasta. Tämän seurauksena minulla aloitettiin myös beetasalpaajalääkitys sydänoireisiin. Soittelin lääkärin kanssa lääkkeiden oireista ja pitoisuuksista viikoittain. Verenpainelääkitykseni lopetettiin 2vk alfasalpaajalääkityksen aloittamisen jälkeen ja sen jälkeen en ole tarvinnut verenpainelääkitystä. Alfasalpaaja ja beetasalpaajalääkitystä nostettiin viikoittain suuremmaksi kunnes oireet olivat tasapainossa. Lääkäri sanoi minulle suoraan, että olen elävä aikapommi! Eli paragangliooman takia olisin voinut saada verenpainekohtauksen tai sydänkohtauksen milloin vaan. 

Minulle on tehty tekonivelleikkaukset molempiin polviin sekä oikeaan lonkkaan. Jokaisen tekonivelleikkauksen jälkeen olen oksennellut, pyörtyillyt ja voinut pahoin. Nämäkin oireet ovat johtuneet paraganglioomasta eli kyseiset leikkaukset olivat minulle vaarallisia, mutta tuolloin ei tiedetty että minulla oli paragangliooma, joten minulle vain sanottiin, että reagoin herkästi leikkauksiin. Olen myös pyörtyillyt ilman syytä muutaman kerran viime vuosien aikana.

Paragangliooma-kasvaimen poistoleikkaus

Menin Jorvin sairaalaan 17.7.2024 klo 18.00. Klo 21.30 minulle laitettiin keittosuolaliuostippa muutamaksi tunniksi, kunnes 1l oli tiputettu. 18.7. kello 8 minut vietiin leikkaukseen, leikkaus tehtiin nukutuksessa. Se oli elämäni ensimmäinen nukutus ja lisäksi elämäni ensimmäinen virtsakatetri laitettiin nukutuksen yhteydessä. Leikkaussalitiimi oli mahtava ja siellä oli turvallista olla. Leikkaus kesti n. 1,5h ja saman verran kestivät esi- ja jälkivalmistelut. Heräsin vasta heräämössä, jossa olin useamman tunnin ajan lähinnä nukkuen. Kipuja ei ollut heti, koska leikkauslääkkeet vaikuttivat yli vuorokauden. Leikkaukseen osallistui Jorvin kirurgi sekä haimakirurgi Meilahdesta, siltä varalta että haimalle tapahtuisi jotain leikkauksen aikana. Leikkaus sujui hyvin ja koko kasvain saatiin poistettua. Leikkauksen aikana kun kasvainta käsiteltiin, niin se nosti verenpaineeni korkeaksi, mutta lääkärit saivat verenpaineen tasaantumaan. Leikkaushaava tuli vaakasuoraan navan yläpuolelle, n.18cm leveydeltään. Olin 6 päivää sairaalassa. Ensimmäisten päivien ajan minulla oli kipupumppu ja sain sen lisäksi Buranaa ja Panadolia. Muistaakseni toisena päivänä lopetin Buranan, koska siitä tuli päänsärkyä yms. Viimeisinä päivinä pärjäsin pelkällä Panadolilla sairaalassa.

Nyt olen istunut koneen ääressä niin pitkään, että jatkan kirjoittamista jonain toisena päivänä...

Lääkkeettömiä keinoja kivunhoitoon

 Omat lääkkeettömät kivunhoitokeinoni

Jouduin useiden vuosien ajan käyttämään paljon vahvoja särkylääkkeitä (mm. antibiootteja ja kortisonia sekä reumalääkkeitä).  Niistä tuli erilaisia sivuvaikutuksia ja pysyvänä vaikutuksena jäi herkkä vatsa. Vatsani ei kestä enää lainkaan vahvoja särkylääkkeitä ja jo Burana nostaa verenpaineeni sekä aiheuttaa vatsaoireita. Parhaiten minulle sopii Panadoli. Lääkärit ovat sanoneet, että minulla on aika korkea kipukynnys. Tässä lääkkeettömiä keinojani:

Lepo:

Lepo on minulle paras keino kipuihin, koska minulla ei ole yleensä lepokipua tai se on erittäin vähäistä. Joten jos jokin nivel on kipeä (esim. nilkat), niin istun tai käyn makaamaan ja kipu hälvenee. Jos olen oikein kipeä, niin otan 30min-parin tunnin päiväunet (etenkin työpäivien jälkeen) ja sen jälkeen kipu on selvästi lievempi. Eli minulla jotenkin rentoutuu lihakset tehokkaasti levossa ja ehkä se turvotuskin nivelissä vähenee. 

Hieronta:

Käyn hierojalla säännöllisesti eli 1-2kk välein kiputilanteesta riippuen. Kroppani ottaa hieronnan todella nopeasti vastaan, jopa 1 hierontakerta saattaa poistaa tai puolittaa esim. sen hetkisen hartiakivun. Hierojani tuntee minut vuosien takaa ja tietää mikä minulle auttaa. Hän on hieronut minua tekonivelleikkauksienkin jälkeen, jolloin lihakset ovat usein jumissa. Hieron toki myös itse jalkojani esim. hierontapallolla.

Puutarhatyöt:

Puutarhatyöt vievät hetkessä ajatukset pois kivusta! Rakastan puutarhatöitä, vaikka täytyykin myöntää, että olen usein puutarhatöiden jälkeen kipeämpi jostain nivelestä kuin ennen niiden tekemistä. Mutta täytyy muistaa että henkinen hyvinvointi on osa kivuttomuutta ja sen takia suon itselleni myös sellaisia tekoja, jotka saattavat hieman lisätä kipua hetkellisesti. Ja kuitenkin puutarhatyöt ovat kropalle monipuolisia. Niissä tulee monenlaista liikettä vartalolle lapiohommista oksien katkomiseen.

Koiraharrastukset ja muut eläimet:

Harrastan koirani kanssa mm. nose workkia ja toki kävelylenkkejä päivittäin. Ilman koiraa olisin varmasti paljon huonommassa kunnossa, koska ei tulisi liikuttua niin paljoa. Koska koiramme on aika iso ja vaativa (reaktiivinen), niin kun sen kanssa touhuaa ja harrastaa, niin on pakko unohtaa kaikki muu siksi aikaa ja keskittyä vain koiraan. Ja etenkin leikkausten jälkeen on ollut valtava kiire kuntoutua, jotta voisi taas ulkoiluttaa omaa koiraa. Se on sellainen motivaattori.

Myös meidän kissat ja akvaariokalat ovat minulle tärkeitä. Kesäisin ulkoiluttelen kissoja lähes päivittäin. Akvaarion hoitaminenkin on aika fyysistä työtä kun vaihtaa vesiä joka viikko 100 litran verran. 

Muut harrastukset:

Lisäksi tykkään lukea ja tehdä 1000-2000 palan palapelejä. Tosin palapelejä kootessa pitää muistaa nousta ajoittain ylös ja venytellä ettei hartiat jumitu. Pitkä istuminenkaan ei ole hyväksi moninivelrikkoiselle.

Osallistun myös vapaaehtoistyöhön. Olen vapaaehtoistyöntekijä kielikahvilassa Kalliolassa ja lisäksi toimin vapaaehtoisena Toivo-vertaistukisovelluksessa nivelrikkoisille ja niveltulehdusta sairastaville. Minusta on tärkeää auttaa muita ihmisiä. Olen itsekin saanut paljon apua eri ihmisiltä kun olen apua ja tukea tarvinnut.

Liikunta:

Liikunta on ollut minulle todella tärkeää koko ikäni ajan. Ennen nivelrikkoa harrastin mm. juoksua, hölkkää, aerobicia, eri tanssilajeja yms. Niitä en ole enää voinut harrastaa n. 17 vuoteen. Nyt osallistun joka viikko Nivelyhdistyksen järjestämään niveljumppaan joka on todella tehokas ja kaikki nivelet huomioivaa. Lisäksi käyn kävelyllä joka päivä ja työmatkatkin kuljen julkisilla kulkuneuvoilla. Töissä meillä on tietokoneella taukojumppaa, jota yritän ehtiä tehdä edes muutaman kerran päivässä. Syksyisin sienimetsällä käynti on ehdoton suosikkini.

Ylipäätään kaikki mielekäs tekeminen on hyväksi ihmiselle.

Ja tietysti se oma perhe ja läheiset ihmiset ovat minulle todella tärkeitä. varsinkin mieheni Jarmo on auttanut minua tuhat kertaa kipujen kanssa. Etenkin kun olen tullut tekonivelleikkauksista tai en pysty viemään koiraa ulos kun jalat ovat kipeänä. Hän on aina valmiina auttamaan kuten ovat myös lapseni. Iso kiitos siitä heille!

Joskus on toki päiviä, jolloin kipu on niin kova, että on pakko turvautua kipulääkkeisiin kun ei mikään muu enää auta. Silloin otan yleensä 1-2 Panadol 500mg tablettia tai yhden Buranan ja käyn lepäämään. Ja tiedän, että nykyiset lukuisat nivelrikkoniveleni vain pahenevat päivästä toiseen ja jossain vaiheessa taas joudun kuitenkin turvautumaan pidempiaikaiseen kipulääkkeiden käyttöön ja nimenomaan sen vuoksi yritän nyt pitkittää tätä lähes kipulääkkeetöntä aikaa niin pitkälle kuin mahdollista.